Domenica 08 Marzo 2009 13:00

Parola d'ordine? Autonomia nelle sue varie sfaccettature:dal lavoro alla casa, dall'affettività a una vita sociale ricca di relazioni. I giovani con esiti da spina bifida vogliono avere un'esistenza sempre più integrata e completa, cercando uno spazio nella loro stessa famiglia di origine, spesso troppo protettiva nei loro confronti. Questi i temi al centro del meeting dal titolo “Stile di vita del ragazzo e adulto con spina bifida” ROMA - Parola d'ordine? Autonomia nelle sue varie sfaccettature: dal lavoro alla casa, dall'affettività a una vita sociale ricca di relazioni. I giovani con esiti da spina bifida vogliono avere un'esistenza sempre più integrata e completa, cercando uno spazio nella loro stessa famiglia di origine, spesso troppo protettiva nei loro confronti. Questi i temi al centro del meeting dal titolo "Stile di vita del ragazzo e adulto con spina bifida", promosso sabato e domenica scorsi presso la casa d'accoglienza "Giovanni Paolo II" (via della Camilluccia 120) dal comitato "Oltre l'orizzonte", fondato nel 2005 da alcuni giovani adulti con spina bifida e idrocefalo. "Sono un centinaio gli aderenti al nostro movimento", riferisce Cristiano Bocci, coordinatore del comitato che ha promosso l'incontro insieme all'associazione "Strada per l'arcobaleno" e all'Asbi (Associazione spina bifida Italia). "Occorre attivarsi per migliorare le nostre condizioni di vita, autogestirci e comunicare le nostre esperienze", ha auspicato Bocci, che ha delineato i due punti di forza e di scambio del comitato: la rivista on line su www.spinabifidaidrocefalo.com , "che racconta di noi stessi e del nostro mondo, delle nostre necessità e desideri", e l'incontro annuale, che riunisce gli aderenti al comitato in regioni diverse "per rafforzare la nostra già consolidata amicizia". Rapporti che si intensificano anche durante le vacanze estive, trascorse insieme. "Bisogna collaborare perché i ragazzi raggiungano un'autonomia completa: noi genitori, a volte inconsapevolmente, speriamo di esserci sempre e non ci poniamo il problema del 'dopo di noi'", ha evidenziato Antonio Antonellis, presidente della onlus "Strada per l'arcobaleno", rilevando che dovrebbero moltiplicarsi le iniziative locali "per trovare delle risposte all'inserimento lavorativo e all'autonomia in casa non solo per chi ha le possibilità economiche". Antonellis ha anticipato che nel mese di ottobre si terrà la Settimana sulla spina bifida, seguita a fine ottobre da un convegno a Milano sui nodi dell'autonomia. Il punto è che "la sopravvivenza a lungo termine dei nati con spina bifida rappresenta una conquista, ma anche una sfida", ha rilevato la dottoressa Rendeli, del Centro spina bifida del Policlinico Gemelli, che ha snocciolato alcuni dati confortanti: su 415 persone seguite dal Centro, oltre 130 hanno superato la soglia dei 19 anni, ma una ventina hanno tra gli zero e i 3 anni, "segno che occorre lavorare ancora sull'importanza della prevenzione". Secondo Rendeli, la sfida è "il prima di noi, non il dopo di noi: i genitori devono favorire il distacco del cordone ombelicale, il processo di una massima autonomia funzionale dei loro figli e lo sviluppo di personalità armoniche, per un benessere non solo fisico ma interiore". Inserimento lavorativo, dunque, ma soprattutto una qualità di vita "che abbraccia - ha concluso la dottoressa - tutte le aree della persona: motoria, sensoriale, cognitiva, affettiva". (fonte superabile)